En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y FEDEMA quieren dar visibilidad a las personas que conviven con ella y también destacar la labor que realizan las asociaciones de pacientes.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta en España a más de 55.000 personas y a 8.500 en Andalucía.
De forma general, la Esclerosis Múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años, pero puede presentarse incluso en niños. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en la calidad de vida de las personas afectadas.
AEDEM-COCEMFE, FEDEMA y sus asociaciones, queremos visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para seguir prestando sus servicios de atención y rehabilitación, con todas las medidas de seguridad.
Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, FEDEMA celebró el 16 de diciembre una Jornada Científica e Informativa, de forma online, sobre “Embarazo, sexualidad y problemas de esfínteres en la EM”, “Tratamientos, vacunas y nuevas cepas”, y otros temas de máximo interés. Está disponible online en streaming y pueden ampliar esta información a través de www.fedema.es
AEDEM-COCEMFE celebrará el sábado 18 de diciembre, de 10:00h. a 13:00 h. y a través de videoconferencia, sus ‘I Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’. La Jornada es gratuita, pero es necesario registrarse en el Formulario de Inscripción.
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (FEDEMA), la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España y a 8.500 en Andalucía, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
REIVINDICACIONES por el Día Nacional de La Esclerosis Múltiple 2021
- 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.
- Ayudas para recibir atención integral (rehabilitación, atención psicológica, transporte adaptado, atención social, logopedia, etc.).
- Firma de Convenios con las Asociaciones de Pacientes, para garantizar la continuidad de los servicios, que deben estar concertados y ser gratuitos para las personas afectadas.
Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple en tiempos de COVID
Aunque hasta el momento no se ha observado que las personas con Esclerosis Múltiple tengan mayor riesgo de infección por Covid-19, ni que evolucionen peor en caso de infección, la pandemia sí ha generado un importante deterioro en su calidad de vida, provocado por el aislamiento social y la interrupción o discontinuidad de la rehabilitación física y psicológica proporcionada desde las asociaciones e indispensable en el abordaje integral de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Por eso, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2021 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, FEDEMA, AEDEM- COCEMFE y sus asociaciones, queremos visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para adaptar sus centros a las normas de seguridad y prevención frente al Covid-19 y poder prestar sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico, debido a la llegada del invierno y la aparición de nuevas variantes.
Esta labor y esfuerzo se pueden conocer a través del vídeo “18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple” https://youtu.be/BQhzBaqsUBA
